Lieve spieren,
Ik denk terug aan vroeger, aan het moment waarop anderen jullie, lieve spieren eerder in de gaten hadden dan ikzelf.
Een leraar merkte dat ik fysiek niet meer zo goed meekwam als de rest van de kinderen in de klas. Het rennen werd jullie zwaarder en ik ging steeds meer op mijn tenen lopen. Zelf stond ik daar nog niet bij stil. Ik voelde mij gewoon een kind zonder zorgen.
Maar langzaam begon ik het zelf ook te merken. Jullie, lieve spieren lieten mij steeds vaker in mijn benen in de steek, droegen mij niet meer zoals eerst en ik viel steeds vaker. Opstaan van de grond of uit een stoel voelde ineens zwaarder en kostte jullie steeds meer moeite.
Toen begon het: de medische molen. Ziekenhuis in, ziekenhuis uit, onderzoeken, testen, gesprekken. De artsen wilden begrijpen waarom jullie het zo zwaar hadden. We kregen het samen te verduren: biopten, prikken en die kleine stroomstootjes in jullie, lieve spieren. Ze waren indrukwekkend en spannend. Vergeten zal ik nooit, maar we hebben dit samen doorstaan.
Toch waren er ook lichtpuntjes. Jullie, bleven nog sterk genoeg om te spelen met andere kinderen die ook in het ziekenhuis lagen. Als jullie moe waren, mocht ik op de laptop van mijn oom een spelletje doen. Jullie gaven mij toen al het gevoel dat we dit samen wel zouden redden.
Na een tijd kwam de diagnose: Limb-Girdle dystrofie. Een erfelijke spierziekte waarbij jullie, lieve spieren, rond mijn heupen en schouders langzaam zwakker werden. Hoe het verder zou gaan wist niemand, maar één ding stond vast: jullie zouden steeds meer kracht verliezen.
Voor jullie, lieve spieren, was en is er geen oplossing om weer sterk te worden maar vandaag is er gelukkig al veel meer kennis.
Gentherapie, nieuwe medicijnen, betere inzichten, er wordt allemaal onderzoek naar gedaan. Mede dankzij organisaties zoals Spieren voor Spieren.
Dat betekent dat voor alle kinderen die nu pas beginnen aan hun eigen verhaal met zieke spieren, de weg misschien anders kan zijn.
Misschien lichter. Misschien hoopvoller. 💛
Lieve spieren, ik schrijf jullie morgen weer
Reactie plaatsen
Reacties
Vol van zenuwen ga je iedere dag een stukje uit jullie leven delen, het geeft je stress het geeft je een hoop onzekerheden/ vinden mensen dit fijn? Ben ik geen aansteller? Nee lieve Daniets je bent uber sterk! en ik ben ervan overtuigd dat mede door jou vele mensen een stuk positiever naar het leven gaan kijken. Super duper trots op jou ❤️